Notre soutien 2024:
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LA QUINOCÉENNE avec BRETAGNE SOLIDARITÉ pour les JEUNES ADULTES HANDICAPÉS Cette année, La Quinocéenne soutient l’association Bretagne Solidarité qui œuvre pour améliorer le quotidien de jeunes polyhandicapés et leurs familles, les proches aidants. POURQUOI LA CRÉATION D’UNE TELLE ASSOCIATION ? Depuis quelques années, le nombre de places en structure d’accueil traditionnelle est gelé et il a été nécessaire de trouver une alternative pour la prise en charge et l’accompagnement des jeunes polyhandicapés. La volonté de départ de l’association Bretagne Solidarité a donc été de soutenir les familles dans leurs vies quotidiennes ainsi que d’accompagner leurs projets pour leurs jeunes adultes polyhandicapés. L’association Bretagne solidarité a donc été associée à la gestion et organisation de l’habitat inclusif de Plouha pour 3 jeunes adultes souffrant de handicaps lourds. L’initiative de l’habitat revient à la famille de Juliette, une des colocataires. Après de longues années d’efforts, finalement en septembre 2022, 3 jeunes adultes, Joyce (36 ans), Juliette (26 ans) et Louis (23 ans) ont ainsi pu quitter le nid familial et s’installer dans une petite maison à Plouha (Côtes d’Armor). Ces jeunes ont ainsi pu acquérir plus d’autonomie et d’assurance au quotidien, construire et vivre pleinement leur vie d’adultes dans un environnement sécurisant, bienveillant et joyeux et se sentir véritablement chez eux. Chaque colocataire a sa propre chambre et partage un salon, une cuisine et un petit jardin. En plus des soins divers nécessaires au quotidien, des activités de loisirs sont organisées pour le bien-être des jeunes colocataires. Pour en savoir plus sur le parcours du combattant pour créer cet hébergement, cliquez ici. UN LOGEMENT INCLUSIF ADAPTÉ AUX JEUNES POLYHANDICAPÉS, C’EST QUOI ? Un logement « inclusif adapté » signifie dans ce cas précis l’intervention 2 fois par jour d’une équipe d’infirmiers pour la prise de médicaments, 8 aides à domicile à plein temps pour garantir la présence de 2 personnes au moins, 24h/24, pour la toilette, les repas, les sorties quotidiennes, les promenades… l’intervention d’une animatrice 2 jours et demi par semaine… Le logement doit être équipé de matériels facilitant le quotidien des locataires : salle de bain adaptée, accès au jardin accessible en fauteuil roulant, rails pour les transferts, chariot douche, verticalisateurs pour la station debout évier à hauteur réglable, isolation phonique et autres appareils… UN SUCCÈS BIEN MÉRITÉ L’ouverture de cette maison à Plouha marque un beau succès pour les familles des colocataires, rassemblées dans l’association Bretagne Solidarité mais qui n’a pas été atteint sans peine. Il aura fallu 8 longues années pour que ce projet d’hébergement alternatif voie le jour en 2022, la ténacité de parents convaincus, la constitution de dossiers complexes pour évaluer et faire valider les degrés de dépendance des jeunes adultes, la participation de la municipalité, de banques et de divers sponsors tels la Fondation Leroy Merlin pour l’aménagement de la cuisine, l’implication et le dévouement de bénévoles, etc. BRETAGNE SOLIDARITÉ : DES MISSIONS D’ACCOMPAGNEMENT DIVERSES La création d’un habitat inclusif pour jeunes adultes handicapés est tellement longue et complexe que l’association accompagne et soutient de nombreuses familles qui cherchent elles aussi à trouver un logement pour un proche. 40 familles font aujourd’hui partie de l’association. 2 PROJETS D’HÉBERGEMENT EN COURS Plusieurs familles de jeunes handicapés et les bénévoles de Bretagne Solidarité œuvrent ensemble pour créer 2 autres hébergements inclusifs adaptés aux jeunes handicapés, l’un à Plœuc-l’Hermitage, l’autre à Yffiniac. Ils devraient voir le jour en 2026. OBJECTIFS DE BRETAGNE SOLIDARITÉ : AMÉLIORER LE QUOTIDIEN DES JEUNES HANDICAPÉS L’achat d’une voiture adaptée aux jeunes handicapés permettra des sorties hebdomadaires. 2 fauteuils roulants ont déjà été acquis. LES JOËLETTES, UNE INVENTION GÉNIALE Une joëlette, qu’est-ce que c’est ? Il s’agit d’un fauteuil tout terrain qui permet aux personnes handicapées la pratique de la randonnée, de la course. Bretagne Solidarité détient aujourd’hui 2 joëlettes. Il faut savoir qu’une joëlette coûte 4500 €. DES ACTIONS POUR RÉCOLTER DES FONDS Pour mener à bien ces projets, l’association doit régulièrement organiser des événements pour récolter des fonds, trouver des partenaires publics et privés.
LES ÉVÉNEMENTS À VENIR
COMMENT AIDER CONCRÈTEMENT BRETAGNE SOLIDARITÉ
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Notre marraine 2023 – Sonia BRANGER:
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La Quinocéenne est un événement solidaire. Cette année, nous soutenons l’association bretonne « Grandir en Guerrier » et son combat pour la recherche contre le cancer pédiatrique et l’amélioration du quotidien des enfants atteints. Pour en savoir plus sur son histoire, ses actions, ses objectifs, ses constats, ses inspirations, nous avons rencontré Sonia Branger, présidente de cette association et notre marraine 2023.
GRANDIR EN GUERRIER…
Voilà un nom qui fait de l’effet, qui interpelle, qui se retient et qui évoque mille choses. Grandir en Guerrier. Offrir aux enfants malades atteints de cancer les outils adaptés pour se battre. Voilà le cœur du cheval de bataille de cette belle association que nous avons décidé de soutenir cette année. Grandir en Guerrier a vu le jour il y a un an, de la volonté de deux familles touchées par le cancer pédiatrique. Sonia Branger et Aurélie Rolland co-fondatrices de l’association, sont les deux mamans de ces familles.
Remontons en mars 2020, au quasi début de l’épidémie de Covid 19 en France. C’est dans les couloirs du service d’oncologie pédiatrique du CHU Sud de Rennes que ces deux familles se croisent. De cette rencontre va naître une belle amitié, dans la douleur, celle d’apprendre que leurs deux adolescents pleins de vie, Eliott et Soren, alors âgés de 15 et 14 ans, sont atteints de cancer. Ces deux jeunes garçons sont tous deux au début de leur long combat contre la maladie.
Le Covid ne facilite pas les choses dans la prise en charge de la maladie. Les enfants, dont le système immunitaire est fortement affaibli, parfois même à certains stades anéanti par les traitements de chimiothérapie (aplasie), ne sont plus aptes à se défendre contre les virus ou microbes et doivent être isolés, protégés et parfois mis sous antibiotiques en perfusion permanente. Le confinement, un mot que ces enfants connaissent bien, puisqu’il existait avant le Covid mais dont les règles ont été malheureusement durcies au début de la pandémie. Beaucoup moins de visites sont autorisées, même les parents doivent se relayer dans la chambre. Pour éviter tout risque, Soren n’a pu voir ses sœurs pendant plusieurs mois… Il n’a revu ses amis qu’au bout d’un an et demi… et avec tout un lot de précautions. La scolarisation était alors toujours impossible. Sa première hospitalisation a duré 6 semaines consécutives. Il était branché en permanence à des pompes à perfusion bruyantes, sans avoir le droit de sortir de sa petite chambre. Cette hospitalisation a été la première d’une longue série, tout comme pour Eliott. L’enfermement a été une épreuve très difficile dans des conditions déjà très éprouvantes physiquement et psychologiquement.
Le constat est vite fait pour nos deux familles : les traitements médicaux (chirurgie pour poser le cathéter central, pour ablation des tumeurs ou parfois même de membres, nombreuses ponctions lombaires, chimiothérapie, radiothérapie, et parfois greffes) sont lourds, très lourds pour des enfants dont la croissance n’est pas terminée. Elles constatent aussi que les médecins, faute de mieux, adaptent pour les enfants certains traitements réservés habituellement aux adultes, en diminuant les doses selon leur poids. Et que les effets secondaires, les complications, les séquelles et les risques vitaux sont importants. Trop importants pour des enfants dont l’organisme est en plein développement.
La naissance de l’association Grandir en guerrier a donc été motivée par l’urgence de faire avancer la recherche pour des traitements spécifiques et adaptés aux cancers pédiatriques, mais aussi par l’urgence de trouver un traitement pour les enfants ne répondant plus aux traitements existants comme Éliott…
LES CANCERS PÉDIATRIQUES SONT DIFFÉRENTS DE CEUX DES ADULTES
En France, près de 50 000 jeunes de plus de 15 ans sont guéris d’un cancer pédiatrique, après des traitements intensifs et complexes. Parmi eux, deux tiers conserveront des séquelles et des complications tardives. 1 enfant sur 440 sera atteint d’un cancer avant 15 ans !
Les cancers que les enfants développent sont différents des cancers qui touchent les adultes. On ne retrouve pas de cancer du poumon, du sein, de la prostate et très peu de carcinomes mais des cancers avec des caractéristiques propres. On retrouve des leucémies (30%), des tumeurs cérébrales et logées dans le système nerveux central (20%), des lymphomes, des tumeurs osseuses et des cancers dérivés d’anomalies du développement embryonnaire comme le néphroblastome ou le neuroblastome.
C’est de ce dernier dont Eliott est diagnostiqué, et à un stade métastasé, grade 4.
Ces cancers se développent au sein d’organes ou tissus en pleine croissance. Les cellules malades se multiplient et se développent à une vitesse extrêmement rapide. Parfois silencieusement…
Les cancers chez l’enfant et l’adolescent représentent ainsi une multitude de maladies dites rares, on en dénombre 60 voire plus. Même si la recherche fait des progrès, elle reste insuffisante. Aujourd’hui, le cancer est l’une des premières causes de décès chez les enfants de plus de 1 an. Chaque année, 500 enfants et adolescents meurent encore du cancer en France, 6 000 à l’échelle européenne.
INSUFFISANCE DANS LES TRAVAUX DE RECHERCHE SUR LES CANCERS PÉDIATRIQUES ET DANS LA DIFFUSION DE CE COMBAT PAR LES MÉDIAS.
Sonia Branger se désole de l’insuffisance des sommes allouées à la recherche sur le cancer pédiatrique en France. Elle nous explique que les cancers d’enfants sont considérés comme des maladies rares et par conséquent les fonds alloués par l’État sont faibles. Quant aux grands groupes industriels, ils n’y trouvent que peu d’intérêt puisque la rentabilité est basse…
Les associations apportent des fonds mais ne peuvent se substituer à l’état.
Mais grâce à nos médecins oncologues, grâce à nos chercheurs motivés, (qui parfois consacrent 40% ou plus de leur temps à chercher des financements), grâce à nos associations et familles, la situation s’améliore quelque peu.
En 2018, une augmentation du budget pour la recherche contre le cancer des enfants est refusée par la majorité des députés ! Mais sous la pression et la mobilisation, l’insistance de certains députés, le budget passe enfin pour 2022 de 5 à 25 millions d’euros, ce qui donne beaucoup d’espoir, même si cela reste encore insuffisant pour assurer un travail de recherche pour tous les cancers.
Parmi la soixantaine de cancers qui touche les moins de 18 ans, certains cancers restent à ce jour incurables.
Par ailleurs, la présidente de Grandir en Guerrier, déplore le manque d’intérêt dans les médias nationaux pour cette cause, sans doute un peu trop taboue : « tout le monde se souvient du 14 février mais qui se souvient du 15 février ou qui en parle, alors qu’il s’agit de la journée mondiale du cancer des enfants ? Et Septembre en OR ? Les médias nationaux parlent beaucoup de certains cancers mais pas de celui de nos jeunes guerriers. Qui porte le ruban d’OR en septembre ? » L’absence d’intérêt national est un réel manque pour faire avancer la recherche. Les associations communiquent comme elles le peuvent via les réseaux sociaux pour récolter des dons, elles tentent de faire pression sur les autorités pour que les budgets soient revus à la hausse… la tache est ardue.
Sonia Branger nous alerte sur le besoin urgent de sensibiliser le public sur les réalités du cancer pédiatrique pour que la situation évolue dans le bon sens, car le but est « que plus aucun enfant, aucun guerrier ne parte. »
DES INITIATIVES QUI FONT AVANCER LA RECHERCHE ET QUI AMÉLIORENT LE QUOTIDIEN DES ENFANTS ATTEINTS DE CANCER
Sonia Branger nous parle avec optimisme de la mentalité associative et de l’esprit d’entraide qui sont bel et bien vivants, qui conditionnent les bons résultats de récoltes de dons, et qui ont permis d’améliorer la vie des enfants malades.
Heureusement que ces associations existent, certaines comme Imagine For Margo parviennent à faire pression sur les pouvoirs publics (même au niveau européen !) pour accélérer la recherche. D’autres offrent des moments de parenthèse dans le parcours de soin, comme l’association Rêves, Les Petits Princes, les Blouses Roses, le Club Montgolfière, Histoire de Fleurs. Des conforts et réconforts comme Petits Cadeaux Bonheur, des souvenirs éternels comme Madicanabra… et bien d’autres encore.
Il y a aussi la solidarité locale qui réunit des associations, des comités (Plérin, Étables sur Mer), un lycée (Pavie), l’amicale laïque de Plélo, des clubs de sport (foot Plérin et Louannec), des teams sportives (Team Grand’Ville, La Quinocéenne, CanicrossBreizh) et de grandes entreprises…
Sans oublier les généreux donateurs plus modestes mais si importants. « Les petits ruisseaux font les grandes rivières » souligne Sonia Branger.
« Nous nous entraidons entre associations et ça, c’est tellement important, car ensemble on est plus forts ! »
GRANDIR EN GUERRIER MÈNE DES ACTIONS CONCRÈTES POUR RÉCOLTER DES FONDS
Sonia Branger est heureuse de constater que l’association a pris un bel essor depuis sa création il y a un an. Elle compte aujourd’hui une vingtaine de membres et de nombreux bénévoles, et se réjouit de voir l’élan de solidarité qui se développe. Grandir en Guerrier vient d’obtenir avec fierté le premier prix des associations locales aux Trophées de La Vie Locale organisés par le Crédit Agricole.
Tout a démarré par « LA TAGAR’IC », l’évènement solidaire que Grandir en Guerrier a lancé à Binic-Étables/Mer dans les Côtes d’ Armor en mai 2022 et qui a permis de réunir 500 personnes pour sa première édition. Sonia Branger précise d’ailleurs que La Tagar’ic sera reconduite le dimanche 3 septembre avec quelques modifications et nouveautés pour bien démarrer le mois de lutte contre les cancers pédiatriques : SEPTEMBRE EN OR. Elle espère retrouver autant de participants avec le RUBAN D’OR.
Puis la solidarité s’est mise en marche, et beaucoup d’actions se sont organisées en faveur de l’association, comme la « Marche des Globules » du Don du Sang bénévole de Plérin, les combats se rejoignent !
Sonia Branger précise à ce sujet que « nos jeunes guerriers ne pourraient survivre sans de nombreuses et régulières transfusions, car les traitements de chimiothérapie, ou même parfois la maladie, font chuter dangereusement leur hémoglobine, leurs plaquettes. Quand vous donnez votre sang, vous aidez ces enfants, et tous les malades, dans leur combat pour VIVRE ».
Les enfants atteints de cancer doivent subir de multiples prélèvements de sang parfois tous les jours de façon à surveiller la numération sanguine, (c’est d’ailleurs pour cela et pour les injections de chimio et d’antibiotiques, d’antidouleurs… que dès le début du parcours de soin, ils passent au bloc opératoire pour la mise en place dans la poitrine d’une chambre implantaire ou un cathéter central). Les parents vivent alors dans le stress l’arrivée des résultats sanguins car il faut partir parfois en catastrophe à l’hôpital, à n’importe quelle heure pour recevoir la transfusion, l’urgence vitale étant bien présente. Dans leur parcours de soins, les guerriers reçoivent donc de multiples transfusions.
Beaucoup d’autres actions marquantes : Le Cross solidaire du lycée Pavie de Guingamp qui a recueilli une somme conséquente, les actions des clubs de foot de Plérin, le Blind test de Plélo, le trail de La Team Grand’Ville, et les dons !
Ainsi Grandir en Guerrier a reversé un chèque de 10 000 euros à l’Institut Curie sur un protocole de recherche contre le neuroblastome mené par le Professeur Gudrun Scheiermacher, un autre chèque au pôle recherche contre la leucémie du Professeur Gandemer à l’Hôpital de Rennes, et un à l’association Imagine For Margo pour accélérer la recherche au niveau européen. L’association a permis la réalisation d’un séjour en famille aussi, moment de parenthèse et d’évasion qui laisse des souvenirs précieux.
Les projets en cours sont d’offrir de grandes TV pour les chambres du service d’oncologique de Rennes, un vélo de rééducation et autres accessoires pour les chambres de l’Hôpital de St Brieuc qui sont destinées à recevoir les enfants atteints de cancer sachant qu’ils y restent alités, isolés et enfermés pendant parfois 4 à 8 semaines d’affilée sans rééducation, sans scolarisation pour les plus grands… le service n’étant pas spécialisé pour l’oncologie pédiatrique. Grandir en Guerrier reversera aussi pour l’association Rêves 22, afin d’aider à réaliser des moments magiques en famille, petite pause dans le terrible parcours de soin et aidera certains enfants à voler en Montgolfière grâce à Histoire de Fleurs. D’ici peu, Gustave Roussy recevra un chèque pour la recherche.
VOUS AUSSI, AIDEZ GRANDIR EN GUERRIER ET DONNEZ DE L’ESPOIR AUX ENFANTS !
L’association Grandir en Guerrier fondée par Sonia et Aurélie est aujourd’hui une association qui rassemble de nombreux membres, des amis, des proches mais aussi beaucoup de familles touchées par ce fléau.
Les objectifs de l’association sont multiples et atteignables grâce à votre soutien :
• Aider au financement de la recherche contre les cancers pédiatriques.
• Sensibiliser le public et les autorités sur cette cause.
• Améliorer le quotidien des jeunes malades dans les hôpitaux et à la maison.
• Aider à la réalisation de projets de familles d’enfants malades.
Vous aussi, vous voulez aider Grandir en Guerrier à faire avancer la recherche et améliorer le quotidien des jeunes malades ? Vous pouvez le faire en donnant de l’argent bien sûr, mais aussi en devenant bénévoles, ou en donnant de votre temps aux jeunes malades :
• raconter des histoires,
• organiser et animer des ateliers artistiques, sportifs, ludiques (théâtre, danse, arts plastiques…),
• partager vos talents, vos passions avec les enfants.
Un exemple concret : des photographes au grand cœur offrent à des enfants et leurs familles des portraits qui resteront des souvenirs éternels.
Toutes les initiatives et les nouvelles idées sont les bienvenues pour aider ces enfants à grandir le plus normalement possible. Ou tout simplement à vivre !
« POUR QUE PLUS AUCUN ENFANT, AUCUN GUERRIER NE PARTE. »
Sonia Branger termine par « une pensée pour tous les jeunes guerriers et leurs familles qui se battent en ce moment et vivent l’insoutenable, pour tous les jeunes guerriers à présent sortis du protocole de soin mais qui gardent de profondes séquelles et vivent dans l’angoisse de la rechute, et enfin pour tous les jeunes guerriers qui nous ont quittés si injustement et laissent un si grand vide.
« Parce que nous n’avons pas réussi à faire avancer la recherche suffisamment vite.
Éliott, 18 ans, nous a quittés il y a un peu plus d’un mois après 3 ans de combat.
Lilwen, 4 ans, est partie en septembre 2021.
Manon 6 ans s’est envolée en février 2019.
Et tous les autres, nous ne les oublions pas. »
VOUS VOULEZ FAIRE UN DON POUR AIDER L’ASSOCIATION ?
grandirenguerrier@gmail.com
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Margaux est une jeune Costarmoricaine de 30 ans qui est également gérante du magasin Margotte à Binic où elle propose des articles de décoration intérieure et de l’art de la table. Touchée depuis 3 ans par une sclérose en plaques, Margaux n’a pas hésité à relever le défi de la première édition de la Quinocéenne en créant l’équipe RunForSEP ou « je cours pour vaincre la sclérose en plaques ». Elle a su insuffler son dynamisme pour motiver son équipe avant et pendant la course pour qu’elle puisse participer et remporter le challenge par équipe. C’est pour toutes ces raisons que nous lui avons proposé d’être la marraine de cette seconde édition où, pour chaque inscription, un euro sera reversé à la recherche sur la sclérose en plaques. |
Ancienne internationale de football, passée par l’Olympique Lyonnais et docteure en psychologie sociale, Mélissa Plaza est aujourd’hui Consultante Associée chez Queo Improve ; société au sein de laquelle elle conseille, forme/sensibilise et accompagne différentes structures sur le thème de l’égalité femmes-hommes. Elle développe notamment le sujet des stéréotypes sexués en tant que frein à la liberté́ individuelle dans le sport comme dans de nombreux autres domaines. Des stéréotypes qui ne se contenteraient pas seulement de s’ancrer en nous mais qui nous influenceraient également de façon non consciente, même lorsque nous n’adhérons pas à ces croyances. Le sport doit être envisagé comme le fer de lance de l’émancipation des femmes et donc d’une société plus égalitaire.